Проект «Деменция.стоп» содействует реализации национальных проектов «Здоровье» и «Демография». Начиная с февраля 2020 года в АНО Центр развития личности «ГРААЛЬ» поступило большое количество обращений жителей города Красноярска, о необходимости организации систематической работы по сохранению когнитивного здоровья людей пожилого возраста, помощи людям с деменцией и их семьям. За период с 2020 по 2025 годы организация оказала помощь 480 людям пожилого возраста. Проведенный нами мониторинг социально-психологических проблем семей, имеющих родственников с деменцией демонстрирует высокий уровень социально-экономической незащищенности и психологической неустойчивости, что повышает риск возникновения психологического неблагополучия. Также, особую группу риска для профессионального выгорания составляют специалисты по уходу. Цель проекта — создать в Красноярском крае устойчивую систему помощи людям с деменцией посредством объединения профессиональной поддержки ухаживающим родственникам и специалистов В ходе проекта будет реализовано два взаимосвязанных блока: 1. «Территория заботы» (для семей): работа «Школы ухода» (обучение навыкам коммуникации и психологической самопомощи), индивидуальное психологическое консультирование, а также закрытые группы взаимопомощи для родственников, позволяющие снизить тревогу и преодолеть чувство изоляции. 2. «Ресурсный круг» (для специалистов): регулярные супервизорские сессии и группы под руководством опытного супервизора, направленные на разбор сложных случаев и профилактику профессионального выгорания. Ожидаемые результаты: 1. Не менее 250 родственников получат групповую и индивидуальную психологическую помощь, не менее 130 специалистов повысят свои компетенции и снизят уровень эмоционального истощения через участие в супервизиях. 2. Создано устойчивое сообщество взаимопомощи ухаживающих родственников и специалистов. 3. Созданы обучающий он-лайн курс и электронное цифровое пособие по уходу для специалистов для тиражирования опыта в других учреждениях края. 4. Просвещение жителей региона о проблеме деменции и технологиях помощи и профилактики Проект реализуется в двух форматах: оф-лайн и он-лайн с использованием цифровых технологий (обучающий курс и система коммуникации и интеграции консультаций ухаживающих родственников и специалистов (платформа MAX)). Мероприятия он-лайн: 1. Специализированные курсы для двух категорий благополучателей (каждая группа отдельно). Длительность курса - два месяца он-лайн, два раза в неделю. 2. Индивидуальные встречи (по запросу) – разбор сложных кейсов. 3. Индивидуальные психологические консультации (по запросу) ухаживающих родственников. Мероприятия оф-лайн: 1. Практические семинары для специалистов по уходу за благополучателями с когнитивными нарушениями (не менее 4). 2. Индивидуальные психологические консультации для ухаживающих родственников (не менее 20). 3. Стратегические сессии по формирования стандарта качества жизни людей с деменцией и их семьи (не менее 2).
Цель
Организовать в Красноярском крае систематическую психологическую помощь ухаживающим родственникам за людьми с деменцией и супервизию специалистов
Задачи
Подготовка и разработка организационной и методической базы проекта
Организация групп благополучателей: ухаживающие родственники и специалисты
Реализация программ: психологического сопровождения ухаживающих родственников и супервизии специалистов
Подготовка методических материалов проекта: обучающий курс для специалистов и цифровое методическое пособие по уходу за благополучателями с деменцией
Обоснование социальной значимости
Деменция признана Всемирной организацией здравоохранения одним из главных вызовов современности в связи с глобальным старением населения. По данным ВОЗ, в мире насчитывается около 55–57 миллионов человек, страдающих деменцией . Ежегодно фиксируется до 10 миллионов новых случаев. Ожидается, что к 2030 году число людей с деменцией достигнет 78 миллионов, а к 2050 году — 139–152 миллионов. Рост объясняется увеличением продолжительности жизни. Основной причиной (60–70% случаев) является болезнь Альцгеймера . Также распространены сосудистая (15–20%) и алкогольная (5–10%) деменции . По данным международных экспертов предполагается экономический ущерб - в 2019 году расходы на деменцию оценивались в 1,3 трлн долларов США. К 2030 году эта сумма может вырасти до 2,8 трлн долларов. Проблема деменции в России приобретает характер скрытой эпидемии и разрыв диагностики, что обусловлено глобальным старением населения. По прогнозам главного гериатра Минздрава РФ, к 2050 году число людей с деменцией в стране может достичь 4 миллионов человек. Однако уже сегодня разрыв между официальной статистикой и реальностью колоссален: по разным оценкам, в России проживает от 1,2 до 3 миллионов человек с этим синдромом . Эта разница объясняется низкой обращаемостью населения и стигматизацией диагноза. Анализ проблемы показал, что в настоящее время существуют основные вызовы на федеральном уровне: 1. Информационный вакуум и стигма. Несмотря на то, что 83% россиян слышали о деменции, 87% не знают методов ее проверки, а каждый четвертый не понимает, к какому врачу идти . Половина россиян (51%) предпочла бы скрыть такой диагноз в семье, а 32% откровенно считают людей с деменцией «неполноценными членами общества» . Это создает культуру стыда и замалчивания. 2. Неготовность семей. Три четверти россиян никогда не обсуждали с пожилыми родственниками вопросы когнитивного здоровья . При столкновении с болезнью 51% семей планируют справляться своими силами, не имея для этого ни психологических, ни медицинских ресурсов . 3. Тяжесть ухода («синдром второго пациента»). Родственники, осуществляющие уход, испытывают колоссальную нагрузку: наблюдение за угасанием личности, совмещение заботы с работой, физическое истощение и чувство вины . Это приводит к эмоциональному выгоранию и болезням самих ухаживающих. 4. Профессиональное выгорание специалистов. Работа с дементными больными — одна из самых стрессовых в помогающих профессиях. Сиделки и медперсонал сталкиваются с агрессией, непониманием и тяжелыми физическими нагрузками, что при отсутствии супервизии ведет к высокой текучке кадров и снижению качества помощи . На региональном уровне мы выделили следующие факторы, затрудняющие процесс помощи людям с деменцией и их семьям. 1. Демографический фактор. Красноярский край — крупный промышленный регион со значительной долей городского (Красноярск, Норильск) и труднодоступного сельского населения. Старение населения — общемировой тренд, актуальный и для Сибири. Учитывая, что распространенность деменции удваивается каждые 5 лет после 65-летия, количество нуждающихся в помощи в крае исчисляется тысячами . 2. Проблема диагностики и отрицания (на примере опыта регионов). Исследования в регионах России (например, в Якутии) показывают, что даже среди населения с медицинским образованием бытует мнение, что деменция — это естественное проявление старости (13,8%), а уровень самостигматизации (желание скрыть диагноз у себя) достигает 46% . Есть все основания полагать, что в Красноярском крае, особенно в отдаленных районах, ситуация аналогична или хуже. Как отмечают эксперты из Челябинска, «в регионе у нас признавать никакую деменцию не хотят» — это фраза точно описывает ситуацию в муниципалитетах, где проблему замалчивают . 3. Дефицит инфраструктуры и поддержки: А) Для семей - в регионе остро не хватает «Школ ухода» и групп психологической поддержки для родственников, подобных тем, что уже работают в Тюмени или Санкт-Петербурге . Семьи остаются один на один с проблемой, не зная, как выстроить быт и общение с больным. Б) Для специалистов - социальные работники и младший медперсонал в крае, особенно в небольших городах и районах, работают без системы супервизии и профилактики выгорания. Их не обучают работать с галлюцинациями, агрессией или апатией пациентов, что снижает качество помощи и ведет к эмоциональному опустошению сотрудников . Таким образом, актуальность проекта и его реализация является необходимым условием для сохранения качества жизни и здорового долголетия жителей Красноярского края. В настоящее время в АНО ЦРЛ "ГРААЛЬ" реализуется социальный проект - "Дневник памяти" - психологическая сопровождение семей, имеющих родственников с деменцией, которые демонстрирует свою эффективность. Мы имеем положительные отзывы текущей деятельности и планируем расширить географию психологической помощи родственникам и супервизию специалистов.
География проекта
Красноярский край: г. Красноярск, г. Назарово, г. Боготол, ЗАТО г. Железногорск